Que nous révèlent les réseaux sociaux sur l’eczéma atopique ?
Les patients atteints d’eczéma atopique (dermatite atopique) éprouvent un inconfort quotidien qui peut être si intense que cela les incite à partager leur expérience sur les réseaux sociaux pour se confier, trouver du soutien ou rechercher des conseils et des astuces pour soulager leurs maux. Kap Code et Sanofi ont collaboré pour réaliser une étude de ces témoignages à l’aide de Detec’t, un outil qui s’appuie sur des méthodes d'intelligence artificielle et de traitement naturel du langage.
Ces témoignages représentent des données de vie réelle qui reflètent le quotidien des patients en dehors d'un cadre expérimental et apportent des informations supplémentaires sur leur vécu de la maladie. Cette étude a permis d’analyser plus de 33 000 messages partagés par près de 16 000 internautes francophones entre juillet 2010 et Octobre 2020.
Deux groupes d’internautes
L'impact de la maladie sur la qualité de vie des patients et leur capacité à la contrôler est variable. Ainsi, l'étude a divisé la population étudiée en deux groupes distincts : les patients ayant un eczéma atopique contrôlé et ceux dont la maladie est insuffisamment contrôlée. Pour évaluer le niveau de contrôle de la maladie, l'étude s’est en partie appuyée sur l’Atopic Dermatitis Control Tool (ADCT). Il s’agit d’un questionnaire permettant aux patients d’évaluer rapidement leur niveau de contrôle de la maladie en obtenant un score ADCT. Des champs lexicaux ont été créés à partir d’expressions utilisées par les internautes. Cela a permis de segmenter les groupes de patients en fonction du niveau de contrôle de leur eczéma atopique et ainsi permettre une évaluation de leur expérience.
Principaux thèmes de discussion
L’étude montre que dans le groupe de patients avec un eczéma atopique contrôlé, les sujets de discussion principaux portent sur les conseils pour soulager l'eczéma (45%) ainsi que sur l'hygiène et les soins (24%). Au sein du groupe de patients ayant un eczéma atopique insuffisamment contrôlé, les sujets les plus fréquemment abordés sont l'eczéma chez les bébés et les enfants (42%) ainsi que les échecs thérapeutiques (15%).
Cette étude met en évidence pour ce groupe de patients un manque de connaissances sur la pathologie et une certaine frustration liée à des solutions thérapeutiques insatisfaisantes.
Analyse de l’impact sur la qualité de vie
En ce qui concerne la qualité de vie, les deux groupes de patients ont signalé que l'impact sur leur vie sociale et relationnelle était le plus important. Chez les jeunes enfants, il y a une tendance à l'isolement social, tandis que chez les adultes la peur d'être vu en public est courante. Certains internautes ont également mentionné la peur des moqueries en ligne. Cependant, il est intéressant de noter que le groupe de patients atteints d’eczéma atopique insuffisamment contrôlé mentionne moins fréquemment l'impact sur leur qualité de vie. Ces patients privilégieraient davantage la recherche d'une solution thérapeutique efficace plutôt que sur l'amélioration de leur qualité de vie. Il est possible que le manque de sensibilisation à l’eczéma atopique chez les patients non contrôlés puisse expliquer cette différence.
De manière générale, on observe que les préoccupations des deux groupes de patients sont similaires. Les différences constatées sont principalement liées à la connaissance de la maladie et à son stade, ce qui explique le décalage observé entre les deux groupes. Cette étude met en évidence deux points importants. D'une part, elle démontre que l'analyse des réseaux sociaux est une source d'informations précieuse qui permet de mieux comprendre l'expérience des patients atteints d’eczéma topique. D'autre part, elle souligne l'importance de développer de nouveaux outils, tels que l'ADCT.
Pour retrouver plus de données chiffrées sur ce que révèlent les réseaux sociaux sur l’eczéma atopique, téléchargez l’Infographie.
Si vous souhaitez en savoir davantage sur l’étude menée, rendez-vous sur l’article Ce que nous révèlent les réseaux sociaux sur la dermatite atopique : quel impact du contrôle de la maladie sur le quotidien des patients ?
Pour lire la publication scientifique : Journal of Medical Internet Research - Social Media Platforms Listening Study on Atopic Dermatitis: Quantitative and Qualitative Findings.