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avec la dermatite atopique

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Education thérapeutique du patient et dermatite atopique

A quoi sert l’éducation thérapeutique ?

Et si vous parveniez à mieux gérer votre maladie au quotidien et à améliorer votre qualité de vie ? C’est l’objectif de l’éducation thérapeutique. Présentation en pratique avec le Dr Justine Daguzé, dermatologue (CHU de Nantes, école de l’atopie).

Il n’est pas tous les jours facile de vivre avec une dermatite atopique. Le poids de la maladie est généralement important. En raison du caractère souvent voyant des lésions, des démangeaisons, des troubles du sommeil et de la chronicité de la maladie, la dermatite atopique peut avoir un retentissement conséquent dans votre vie de tous les jours. De plus, il vous faut suivre un traitement quotidien, parfois difficile à mettre en œuvre. Il peut vous arriver de ne pas vraiment vous en sortir, de ne pas ou plus savoir comment gérer au mieux votre vie avec cette maladie. Dans ce cas, vous auriez certainement besoin de retourner sur les bancs de l’école ! Non pas celle que vous avez connue ou que vous fréquentez encore. Mais une école dont les professeurs sont des professionnels de santé qui vous aident à trouver des solutions pour vivre au mieux avec votre maladie. C’est que l’on appelle l’éducation thérapeutique du patient ou ETP.

Apprendre pour être plus autonome

L’ETP est une démarche qui a démontré depuis longtemps son intérêt dans d’autres maladies chroniques telles que le diabète ou l’asthme. Dans un rapport datant de 1998, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommandait ainsi « d'intégrer l'éducation thérapeutique du patient dans la prise en charge de tous les patients atteints de maladies chroniques ». L’éducation thérapeutique s’est ensuite développée progressivement pour les patients atteints de nombreuses pathologies, y compris la dermatite atopique. Depuis, les bénéfices de l’ETP dans la prise en charge de la dermatite atopique ont été clairement établis.

Mais de quoi s’agit-il précisément ? « L’objectif de l’ETP est d’aider les patients à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leur maladie chronique », explique le Dr Justine Daguzé. En d’autres termes, la démarche vise à vous permettre d’être plus autonome et de savoir comment agir en toutes circonstances par rapport à votre dermatite atopique.

Les ateliers d’éducation thérapeutique sont conçus par une équipe pluridisciplinaire intégrant des médecins, des infirmières, ainsi que d’autres professionnels de santé (psychologue, diététicien, etc.). Chaque séance est animée le plus souvent par un binôme, par exemple un médecin et une infirmière spécialisée dans l’eczéma, et se déroule en petit comité (une dizaine de patients environ).

Les séances se déroulent de manière interactive, à partir des connaissances et de l’expérience individuelle des patients. « L’ETP vise à leur permettre d’acquérir des savoirs et à développer des compétences d’auto-soin et psychosociales, précise le Dr Justine Daguzé. Le but n’est pas d’imposer des connaissances, mais d’acquérir de réelles compétences à partir du vécu, des craintes et des connaissances de chaque patient. »

Différentes thématiques sont généralement abordées : la maladie, pour bien en comprendre la physiopathologie, l’évolution et ses différentes manifestations ; les traitements, pour en connaître les différents types, leur mode d’action et les modalités pratiques pour les suivre ; la vie quotidienne autour notamment de la toilette, de l’habillage et de l’environnement. Les séances d’ETP consistent aussi à aborder les difficultés rencontrées au quotidien et à chercher les ressources possibles pour faire face aux difficultés. En définitive, il s’agit de vous procurer toutes les armes dont vous avez besoin pour gérer au mieux votre maladie, ceci quelle que soit la sévérité de votre dermatite atopique.

Vers qui s’orienter ?

Les programmes d’ETP sont généralement proposés par des équipes hospitalières. Ils s’adressent plus particulièrement aux patients (enfants et adultes) en échec de traitement ou en souffrance vis-à-vis de leur maladie.
Si vous êtes concerné et que vous êtes suivi à l’hôpital, il est probable que votre dermatologue vous propose de l’ETP. Si votre dermatologue exerce en cabinet de ville, il est en mesure de vous orienter vers un service hospitalier qui fait de l’éducation thérapeutique. Vous pouvez lui poser la question sans hésitation.

Il a été montré que les patients qui suivent un programme d’ETP en retirent dans la très grande majorité des cas un bénéfice. Des études ont mis en évidence une amélioration à la fois de la qualité de vie et de la maladie elle-même. Alors, n’hésitez pas à prendre le chemin de cette école un peu particulière mais qui vous sera très utile !

Bibliographie :

  • Patel NU, D'Ambra V, Feldman SR. Increasing Adherence with Topical Agents for Atopic Dermatitis. Am J Clin Dermatol. 2017 Jun;18(3):323-332. doi: 10.1007/s40257-017-0261-5.
  • Patel N, Feldman SR. Adherence in Atopic Dermatitis. Adv Exp Med Biol. 2017;1027:139-159. doi: 10.1007/978-3-319-64804-0_12.
  • Barbarot S. Éducation thérapeutique du patient dans la dermatite atopique : où en est-on ? Ann Dermatol Venereol. 2017 Oct;144(10):645-648. doi: 10.1016/j.annder.2017.04.001.
  • Barbarot S, Gagnayre R, Bernier C et al. Dermatite atopique : un référentiel d’éducation du malade. Ann Dermatol Venereol. 2007 Feb;134(2):121-7.

Publié le 25/09/2018

Dernière mise à jour le 25/09/2018

Référence ZINC 7000022692-09/2018

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