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I/ Préambule

Je vais commencer ce récit avec beaucoup de gêne car je vais évoquer un sujet qui me dérange, quelque chose que j’essaie de cacher, de ne pas vivre et d’oublier.

Les obstacles liés au mot commençant par "m" : maladie.
Ce mot quand il me concerne, me gêne, me dérange.
Il me fait froncer les sourcils autant que la dermatite atopique m’agace, me démange, m’horripile.
Je pourrais continuer cette énumération de synonymes. Néanmoins, je vais m’arrêter là, car il n’y a aucun intérêt pour vous d’en lire plus.

Je ne parle pas des contraintes qui ne nous tuent pas mais nous rendent plus forts, comme dit ce célèbre dicton galvaudé, mais bien de celles qui nous arrêtent, qu’on ne peut contourner, qui nous forcent à changer de route, qui sèment le doute dans notre tête, dans notre corps et bien sûr, dans notre peau.
Vous commencez à saisir de quoi parlera ce témoignage ? Je ne souhaite pas utiliser un ton plaintif, un ton "snif-snif ouin-ouin", pour autant, je vais être honnête.

Je parle des problématiques qui touchent notre peau atopique, notre peau si fragile, si sensible, si abîmée.
Notre peau, que l’on voudrait belle, lisse comme dans les publicités, mais qui présente tant de défauts - petits et grands.
Des plaies, des cicatrices, des plaques rugueuses, des croûtes, du sang, des desquamations et même étonnamment, des boutons d’acné !
Le pompon, la goutte d’eau, la cerise sur le gâteau !
Le combo qui me fait serrer le poing, les dents, avoir les larmes aux yeux… qui me met tant en colère, parallèlement, qui me détruit.

II/ Réflexions

On se dit logiquement que la peau sèche pourrait au moins nous éviter ces désagréments visuels, ces boutons blancs, rouges, noirs, mais non. Non !

Difficile d’éviter la dermatillomanie, cette pathologie impliquant qu’on ne peut s’empêcher de se triturer la peau, créant ainsi des cicatrices suite aux imperfections acnéiques pour ma part, présentes sur le visage ou sur les cuisses à cause de la kératose pilaire… ¹

J’écris à propos de ces problématiques qui nous empêchent de continuer à vivre "normalement", en pratiquant les loisirs que l’on souhaite, les sports que l’on veut.

Car oui, malgré la vie que j’ai choisi de mener, malgré le fait d’être peu mais extrêmement bien entourée, je dois constamment m’adapter, tomber, me relever, cheminer intellectuellement, silencieusement.
Je ne suis pas la plus à plaindre, certainement pas.
Pour autant, je sais que je dois parfois redoubler d’efforts pour me relever quotidiennement face à des complexes supplémentaires.

Ces complexes qui nous restreignent à vouloir rencontrer de nouvelles personnes, par peur d’être jugée car je me juge déjà constamment toute seule, ces complexes qui nous mettent dans l’impossibilité de faire ce que l’on veut quand on veut, car on ne le peut tout simplement pas.
Je fais ce que je peux, pas ce que je veux à cause de l’eczéma, à cause de cette fichue dermatite atopique, de cet asthme, de ces allergies.

III/ A savoir

Non. Tout n’est pas question de volonté.
Non, quand on veut on ne peut pas toujours, que ce soit par manque de moyens financiers, physiques, l’adaptation n’est malheureusement pas toujours possible.
La simplicité serait d’accepter, mais encore une fois, accepter n’est pas forcément facile.

Si tout travail mérite salaire, je devrais être riche, car se concentrer, faire des efforts revient à travailler sur soi-même.
Donc tout effort mérite salaire, n’est-ce pas ? 🤷
L’effort d’accepter de vivre avec cette maladie de peau.
Certes, je n’ai pas le choix. Nonobstant, je pourrais rester chez moi, enfermée, loin des microbes, loin des regards.
L’effort de ne pas tout envoyer valser face à cette routine de crèmes, de soins en tout genre pour accélérer le processus de régénération cutanée, pour atténuer les crises d’asthme, pour réduire les allergies quotidiennes...
L’effort avec un grand E, comme l’eczéma avec un grand E.

Il n’y a pas de remède miracle, pas de potion magique pour éviter les plaques rugueuses sur le corps, le visage, la nuque, les mains... Pas de médicament extra-ordinaire pour éviter à jamais les poussées de démangeaisons nocturnes sur le cuir chevelu irrité et sec.
Non, rien de tout ça, sinon, j’aurais voulu comme Obélix, tomber dans la marmite dès le plus jeune âge.
Je ne changerais ma vie pour rien au monde, encore une fois, je ne me plains pas, je vous raconte et sais malheureusement que si vous lisez ce témoignage, c’est certainement parce que vous-même êtes touché(e) par cette maladie, de près ou de loin. Si c’est de loin, c’est émouvant de vous savoir là, présent pour votre proche atteint d’eczéma.

Le fait d’être bien entourée permet de surmonter cette douleur qui fait craqueler cette satanée barrière cutanée atopique.
Cette famille, ces amies si importantes dans ma vie, qui m’écoutent sans me juger, qui me comprennent sans être atteintes de cette maladie de peau, qui s’adaptent à moi sans que je ne demande rien, qui savent lire dans mes yeux quand je n’ai pas envie, quand je n’ai pas le courage d’avouer ce que je pense, ce que je ressens.
Que j’ai envie de crier ma peine, ma haine de ressembler à ça, d’avoir ces douleurs, de ne pas pouvoir faire ci ou ça…
Ces personnes incroyables qui m’encouragent constamment, que ce soit dans ma vie personnelle, autant que dans ma vie professionnelle.

IV/ Parcours

J’ai choisi de travailler dans l’associatif, afin de pouvoir au quotidien, oeuvrer pour une cause d’utilité publique.
C’est ce qui me plait, ce qui me motive, depuis le plus jeune âge : ma grand-mère et ma mère m’ont transmis cet altruisme, ce besoin d’être solidaire, l’attirance vers le bénévolat ne me suffisait plus.
C’est ce qui fait que je me réveille chaque matin en me disant que je suis ravie de travailler dans une association dont les valeurs me parlent, dont les missions me stimulent.
C’est ce qui apaise le négatif de mon quotidien "atypique et atopique".
Le pire dans tout ça, c’est que c’est pour cette raison que je ne l’évoque quasiment jamais avec mes proches.

Car je sais qu’il y a bien pire que moi, que ça me gêne d’en parler d’un point de vue personnel, mais également vis-à-vis de ceux qui vivent la galère financière, qui sont hospitalisés des mois et des mois à l’hôpital.
D’autant plus que les rares fois où j’ai osé en parler, il m’est arrivé de tomber sur des "je-sais-tout-j’ai-tout-vu-tout-fait".

Alors je me tais, parfois je craque, je ne vais pas vous mentir, mais souvent, je ne dis rien, je m’adapte.

Il m’arrive de crier dans mon oreiller, d’essuyer mes larmes d’un revers de manche puis de sortir en souriant.
Normal non ? Les autres n’y sont pour rien... Ils ont leurs problèmes et n’ont certainement pas envie d’entendre les miens.

J’ai la chance depuis 2 ans, d’être en télétravail. Le virus mondial de 2020 a permis de normaliser ce mode de travail. Ce mode de vie me permet de gérer mes journées selon ma forme, dans la limite du raisonnable évidemment, tant que le travail est fait : cela va de soi ! ☝

Malgré tout, quand je ne suis pas en télétravail, les transports en commun sont compliqués à gérer pour me rendre au bureau. En plus d’être migraineuse (je ne suis pas toute seule dans ce cas-là me direz-vous), il faut que je gère la pollution parisienne (asthme et rhinite allergique bonjour), le fait d’être serrée à côté de personnes couvertes de poils de chats/chiens sur eux ou autres facteurs allergènes désagréables tels que des parfums irritants…
Bref, tous mes sens sont en éveils et c’est fort désagréable.
Un vrai périple chaque fois que je me rends dans la capitale (c’est terrible, en écrivant ces mots, j’ai vraiment l’impression de me plaindre 😩 ).

Après cette première épreuve physique digne d’une aventure télévisée, place à la deuxième épreuve: au niveau des collègues. Ça me gène d’avoir de l’eczéma (c’est un sacré euphémisme), ça me dégoûte profondément et ça me complexe tant face aux autres.
Je sais que c’est sot, mais j’ai l’impression de perdre de la valeur à cause de l’apparence de ma peau.
Je n’ai déjà pas l’impression d’avoir beaucoup de valeur (mais c’est une autre histoire, chacun ses bagages) alors visuellement, avec de l’eczéma sur tout le corps notamment les parties visibles aux yeux des autres, j’ai l’impression de perdre toute crédibilité…
Même au niveau des bénévoles avec qui je travaille, où la relation professionnelle n’est pas stricte, j’essaie de cacher au maximum toute cette sécheresse, toutes ces desquamations, mais c’est compliqué, cela me complexe quand avec mes copains scouts je dois faire la vaisselle et que l’eau assèche la peau de mes mains, qu’on dort en tente dans la forêt en avril et que c’est la période forte du pollen/graminées…
J’ai l’impression que les autres vont penser que je ne suis pas propre en voyant ma peau craquelée. Mon cerveau vrille et pense à la place des autres, c’est terriblement limitant.
Je me demande ce qu’ils pensent, j’en conclue hâtivement qu’ils trouvent ça dégoutant, répugnant, rebutant, ce que je pense moi quoi…
Une partie de moi a envie de se défendre, une autre a envie d’être agressive pour se protéger, une autre essaie de ne pas paniquer. Je vous rassure, il n’y a pas plusieurs Jade !

Ce complexe d’exister, cette gêne de ma propre peau, c’est si compliqué de façon introspective, mais lorsque je me dois d’être irréprochable, quand la première impression doit être la bonne notamment pour des entretiens d’embauche, c’est encore pire.
Ce dicton qui valorise la "beauté intérieure", n’a aucun sens dans ce dernier cas.
Il semblerait que je sois de nature stressée, mais dans cette situation d’entretien d’embauche, je considère qu’il est normal de stresser.
Car j’ai envie d’obtenir cet emploi bien sûr, mais également car je me dis que je dois doublement faire bonne impression.
Les questions fusent sans répit. Dois-je mettre des bagues et du vernis ?
Mais ça va attirer le regard du recruteur sur mes mains sèches… Dois-je mettre mon collier porte bonheur ? Mais cela va irriter mes plaques d’eczéma situées sur la nuque. Dois-je mettre du parfum ? Mais je risque de faire une réaction et éternuer sans cesse. Dois-je mettre du mascara ? Mais je risque de faire une allergie oculaire…

Comme on dit, l’eczéma n’est pas une maladie dûe au stress, en revanche, on sait que le stress accentue les poussées d’eczéma. ²
Avant un entretien censé être déterminant - pour un futur proche du moins - le stress monte, les plaques d’eczéma, les crevasses au niveau des mains, de la nuque, des oreilles apparaissent alors : poussées d’eczéma bonjour.
C’est le serpent qui se mord la queue, un cercle vicieux terrible : plus j’ai des plaques, plus je stresse, plus je stresse, plus j’ai des plaques...

Comment m’habiller alors que ma peau actuellement plus fragile et abimée que d’habitude, ne supporte que le 100 % coton ? Si la personne menant l’entretien d’embauche souhaite me serrer la main, comment tendre la mienne alors qu’elle est douloureuse, laide et que n’importe quel microbe peut engendrer une infection ? Comment me maquiller alors que même en faisant attention aux produits utilisés, je fais des allergies ?
Comment cacher mes plaques, mes rougeurs sur les joues et cette peau desséchée desquamant du cuir chevelu aux sourcils alors que je mets jours et nuits de la crème haute tolérance, sans huile, sans parfum ? Comment me sentir confiante alors que visuellement, rien ne va malgré tous les efforts fournis ?
Cette douleur psychique est si anxiogène, si néfaste sur le mental censé être confiant afin de me vendre durant cet entretien professionnel.

Continuons avec cette troisième épreuve : braver la douleur physique.
Typiquement, actuellement, quand je tape sur le clavier, les crevasses que j’ai sur les mains et sous les ongles sont extrêmement douloureuses.
Depuis l’enfance, elles me gênent pour jouer au tennis car elles m’empêchent de tenir une raquette, elles m’empêchent de jouer du piano, écarter les doigts pour changer d’octave m’est impossible sans mettre du sang sur les touches, elles m’empêchent de caresser mes animaux de compagnie car les allergènes font gonfler mes mains s’ils passent par le sang…

V/ Retour sur l’adolescence

La première fois que j’ai été confrontée professionnellement aux maladies de l’atopie, j’étais mineure même pire, j’étais adolescente.
Quand tant de changements corporels et hormonaux sont à apprivoiser…
il fallait que je redouble d’efforts pour accepter après 4 ans de formation, 4 ans d’engagement citoyen, de passion, d’acharnement sportif, de réussites, d’espoirs, d’affronter un résultat final décevant. Le terme n’est tellement pas proportionnel à ce que j’ai ressenti, vécu. La finalité n’était absolument pas le reflet de tout ce que j’avais fourni comme travail, comme précision.

En effet, pendant 4 ans j’étais Jeune Sapeur Pompier, de 13 ans à 17 ans afin de devenir Sapeur Pompier Volontaire. J’étais extrêmement investie, cet engagement m’était cher : j’aimais aller à la caserne, j’aimais ce que j’apprenais de façon théorique (les cours) et pratique (les manoeuvres), autant que les entrainements sportifs (renforcement musculaire, cross, course à pieds et entrainements spécifiques aux Sapeurs-Pompiers).
Ce n’était guère de tout repos pour les filles et garçons qui m’entouraient mais c’était encore plus dur pour moi.
Avec l’asthme, je devais doublement faire mes preuves : en tant que fille et en tant qu’asthmatique, pour décrocher des coupes, monter - fièrement - sur les podiums (bien que pour un de mes formateurs, ce n’était jamais assez bien, mais passons).
Avec l’eczéma, je devais m’adapter pour être à l’heure aux rassemblements après la douche.
En effet, quand les autres s’habillaient et rangeaient le vestiaire, il fallait pour ma part, que je mette de la crème.
Pas de traitement de faveur, pas de temps additionnel, non. On était tous logés à la même enseigne, problèmes ou non.

Mais le pire a été quand, après ces 4 années d'efforts, j'ai passé des tests médicaux.
C'est un test où, dans une cabine fermée, le personnel médical administre des produits permettant de tester notre résistance aux substances présentes dans la fumée, comme celles des bougies, des feux de cheminée et même des incendies éteints par les pompiers. Suite à ce test, le médecin m'a jugé inapte à travailler en tant que sapeur-pompier.
Je me souviens encore de sa voix solennelle quand il m’annonçait que mon rêve partait en fumée (sans mauvais jeu de mots !).

En apprenant cette nouvelle, je me suis braquée, je me suis renfermée, ma vie de citoyenne investie se brisait, à cause d’un satané test médical, à cause d’une maladie qui me suivait depuis que j’étais enfant. Ce milieu professionnel que je souhaitais rejoindre depuis ma tendre enfance.
Je ne voulais pas pleurer face à mes collègues, des hommes se montrant virils, je ne voulais pas montrer à quel point j’étais dévastée, vide, triste, déçue, anéantie.
Pourtant, je me suis sentie trahie par mon propre corps, qu’ai-je fait dans une vie antérieure - si cette dernière existe - pour mériter cela ? Pourquoi ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi moi ? Est-ce une mauvaise blague ? J’ai alors demandé à l’infirmier de refaire le test, je l’ai supplié, il fut convaincu par mon regard, il vit dans mes yeux la détresse.
Mais le résultat fut le même.
La crise d’asthme arrivait bien trop vite, ce qui aurait été dangereux pour moi évidemment mais aussi pour mon binôme, pour mes collègues dans une progression au feu.

VI/ Il y a moins de 6 mois

Je pensais après cela, que je n’aurais plus jamais à revivre un échec lié à cette maladie.
On dit que les échecs ont des vertus (je vous conseille d’ailleurs le livre de C.PEPIN, "les vertus de l’échec", que j’ai dévoré et qui, après "Le Petit Prince" d’A de ST-EXUPERY, est mon livre préféré).
Mais cet échec, ne m’a apporté aucun bénéfice.
C’était me mentir à moi même, de croire qu’en devenant adulte, la dermatite atopique, l’eczéma, les allergies ne seraient plus problématiques.
Fin novembre 2023, à l’âge de 25 ans, j’ai dû revivre cela.
La trahison fut telle que personne ne m’a réellement prévenue de ce qui allait se passer pour moi.

Je m’explique : j’ai quitté mon CDI, où j’étais responsable du recrutement des bénévoles dans une association de dépollution des océans pour devenir commise de petit-déjeuner et commise de bar dans un hôtel 5 étoiles à la montagne.

Après deux services où j’étais rouge, où les crises d’asthme et les vertiges s’enchainaient sans pour autant que je ne prenne de pause, ni que je mette en péril les services, on m’a convoquée dans le bureau de la direction : ils mettaient fin à ma période d’essai.

Un coup dur car je n’avais jamais été virée auparavant.
C’est toujours moi qui ai quitté mes emplois avec des bons rapports car professionnellement parlant, personne n’avait rien à me reprocher.
Non, je ne me vante pas, mais je vous explique pourquoi je tombe de haut (je ne suis pourtant pas grande !).

Dans ce travail de "runneuse", je mettais même mes mains dans du vinaigre blanc pour faire briller l’argenterie, malgré mes crevasses, mes plaques d’eczéma en sang (pas de gant pour cette manipulation) …
j’aidais à installer la terrasse déneigée sans rechigner dans une température négative où la respiration était compliquée, où le froid asséchait ma peau.
Tout ça pour dire (enfin écrire), que je ne lésinais pas sur les efforts à fournir pour la perfection du service. Je courrais de tables en tables, de la cuisine en salle pour la fluidité et le bon déroulement du service, afin de parfaire au mieux, la relation client.

Patatra. De nouveau, je dégringole, je m’effondre.
Comment se fait-ce ?
Pourquoi ne veulent-ils pas poursuivre avec moi ?
Officiellement, quand le directeur perçoit que j’ai les larmes yeux, il me dit de "grandir", que ce n’est pas grave, qu’il ne faut pas pleurer.
Officieusement, on m’explique que c’est parce que la direction craint que ma santé ne tienne pas le coup.

Mais alors, pourquoi ne pas m’en parler directement ? Pourquoi ne pas me mettre au coeur du problème, je suis quand même la première concernée, la première à pouvoir expliquer, au moins me justifier un minimum n’est-ce pas ? D’autant plus que je n’ai jamais évoqué ma santé au travail, je n’ai jamais posé d’arrêts de travail malgré le nombre d’arrêts que j’aurais pu envoyé à la sécurité sociale.

Patiente, je bossais même de l’hôpital, perfusée, en télétravail afin de ne pas prendre de retard, afin de ne pas ajouter de la charge de travail auprès de mes collègues ! Alors me virer "parce que je suis rouge et que ma respiration siffle" pendant le rush, je ne trouvais pas ça correct. Je trouvais ça lâche et malhonnête de ne pas m’en parler. Encore une fois, j’étais agacée, la différence cette fois-ci, c’est que je n’étais plus uniquement agacée que contre moi-même. Je l’étais contre la direction, car je ne mettais personne en danger dans ce cas.

Peau-vre Jade. A cause de ce fichu eczéma, cette maladie de peau qui me gâche la vie, je perds un travail ! Cette dermatite atopique, ces lésions sur les mains, cette barrière cutanée abîmée, ces poumons fragilisés, j’ai envie de crier.

Majeure (âgée de plus de 18 ans donc), je revis cette mauvaise expérience, de ne pas vivre mon projet jusqu’à la fin à cause d’une maladie dont je n’ai pas le contrôle.
Je me sens illégitime, irrespectée qu’on ne m’informe pas du pourquoi du comment, j’apprends finalement qu’être virée pour cette raison équivaut à de la discrimination. Mais ai-je l’envie, la force de me battre pour cela ?
Non.
Je reprends du poils de la bête grâce à mes copines sur place et je trouve un autre emploi. Je m’y plais, et même si mes mains me complexent face aux clients, je compte bien aller jusqu’au bout de cette expérience !

Je trouve donc deux heures après avoir été "virée", un travail dans lequel je m’amuse, "buraliste" saisonnière, en intérieur. Puis le soir, je suis en extra dans un bar dansant, assistante barman ! 🤗 Comme dirait ma colocataire "une vraie blague, car je ne bois pas et ne fume pas !".

VII/ Conclusion

Si je peux vous donner un conseil à la fin de ce partage d’expériences, c’est de réussir - contrairement à moi - à vous détacher du regard et du jugement hâtif des gens.

Faites-vous plaisir, vivez car personne ne le fera à votre place. Adaptez vous autant que possible, voyagez si vous pouvez, faites du sport si vous le voulez, regardez une série sous le plaid avec du thé et du chocolat si c’est ce qui vous fait envie, mais faites ce qui vous plait !

On n'a qu’une vie, mieux vaut la vivre que la subir.

Comme disait Coluche : "les portes de l’avenir sont ouvertes à ceux qui savent les pousser" !

A bientôt ! Jade.