L’Eczéma & moi
Bonjour, bonsoir, vous, toi, lectrice, lecteur.
Peut-être êtes-vous atteint(e) d’eczéma, peut-être connaissez-vous quelqu’un atteint(e) de dermatite atopique ?
Peut-être êtes-vous juste curieux : qu’est-ce que cette maladie de peau ?
Bienvenue en tout cas, qui que vous soyez ! 😌
Qui suis-je ?
Je m’appelle Jade, j’ai 25 ans (au moment où j’écris en tout cas !) et je suis atteinte d’eczéma depuis le plus jeune âge. ✍️
Adoptée à l’âge de 3 mois, le pédiatre a très vite décelé une dermatite atopique.🥷
Les creux poplités et la nuque étaient en sang, mes mains, déjà des zones atopiques, étaient extrêmement sèches.
J’ai donc été suivie par des médecins généralistes ainsi que des médecins spécialisés dans les maladies de peau ; des dermatologues, permettant ainsi autant que faire se peut, d’apaiser mon quotidien douloureux, régi de « crises de gratte », de plaques rugueuses, d’agacement & perte de confiance. Entre les différents traitements (émollients, crèmes etc.) ma vie n’était pas la plus à plaindre mais je savais que je n’avais pas le même quotidien que mes camarades de classe, j’étais une patiente impatiente face à cette dermatite atopique.
Suite à l’aventure télévisée Pékin Express en 2019, Saison 12 « la route des 50 volcans », j’ai pu sensibiliser aux problématiques liées à l’eczéma.
Les difficultés rencontrées pendant cette aventure, les adaptations possibles (ou non), les maladies de l’atopie comme les allergies & l’asthme.
Puis, j’ai découvert l’Association Française de l'Eczéma (AFE).
J’ai ainsi rencontré Stéphanie MERHAND, fondatrice et directrice de, lors de mon vélo-trip Nantes-Pornic mère-fille contre le cancer du sein en octobre 2020.
Nous avons évoqué les différentes possibilités d’avancer ensemble.
C’est ainsi que j’ai pu promouvoir la Peausitive Race - une course à pieds, à vélo, en canoë - la journée mondiale de l’eczéma en juin, la journée mondiale de la dermatite atopique le 14 septembre, ou encore participer à des contenus audiovisuels (podcasts, témoignages) pour associer l’eczéma et le sport par exemple.
Ces dernières années, j’étais salariée dans une association de dépollution des océans, en télétravail total, me permettant récemment, de partir en vantrip, faire le tour d’Europe.
J’ai ainsi pu réaliser une dizaine de vidéos afin de présenter la dermatite atopique dans ce genre d’expériences, à l’étranger, avec des axes larges.
Bien qu’extraordinaire sur le papier, cette aventure ne fut pas toute rose; les allergies aux pollens, le changement d’alimentation répétitif, l’hygiène poussière-crème dans un espace restreint... Pour autant, j’ai toujours été élevée / habituée, à ne pas laisser mon corps gagner, mais plutôt à l’apprivoiser et avancer à mon rythme. Chaque chose en son temps comme dirait ma maman.
J’aimerais vous parler de thématiques liées à l’eczéma, en tant que Jade d’aujourd’hui mais aussi Jade enfant. 👀
Non, je ne vais pas dédoubler ma personnalité (du moins, ce n’est pas prévu !).
En revanche, j’aimerais faire des parallèles, car l’état d’esprit est parfois différent. Je ne pense pas que ce soit forcément une question de maturité. S’accepter n’est pas une démarche des plus faciles, chaque cas est différent, chaque corps, chaque cerveau, chaque peau, chaque ressenti, chaque résistance à la douleur sont différents & de mon point de vue, c’est ce qu’il faut retenir.
J’ai tendance à me comparer, à penser à la place des autres. En pratique, cela donne cela :
• Lui, il a de l’asthme pourtant il réussit à faire de la plongée alors que moi, quand je cours 10 km, j’ai une crise d'asthme;
• Elle me regarde avec insistance; je suis sûre que mes mains pleines de crevasses la dégoûtent. Normal, moi aussi cela me répugne.
L’idée aujourd’hui, c’est de vous présenter différentes expériences vécues, comment je me suis adaptée, si cela a fonctionné ou pas, car je pense que le plus important ce n’est pas de se complaire dans cette maladie de peau qui peut nous faire mal moralement & physiquement, mais plutôt de s’entraider autant que possible, savoir que l’on n’est pas seul(e)s à vivre une situation similaire.
Je vais aussi tenter de vous donner quelques conseils qui fonctionnent sur moi. Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Ces suggestions sont basées sur mon expérience personnelle avec la dermatite atopique. Pour des conseils adaptés à votre situation spécifique, je vous encourage vivement à consulter un professionnel de santé.
- comment calmer une crise de démangeaisons? ➡️ Mettre de la crème si cela est possible pour vous. De mon côté, quand j’ai une crise au niveau du cuir chevelu, même en pleine nuit, je suis obligée de me laver les cheveux. 😔
Je vous ai écrit dans cette longue présentation « Ces dernières années, j’étais salariée dans une association ». Cette expérience s’est terminée minovembre pour laisser place à une nouvelle aventure… mais, laquelle ?
C’est tout pour moi, je vous souhaite une bonne journée ou une bonne soirée & j’espère à bientôt !🙋
Jade.