Les Français face à l’eczéma… De l’exclusion à la dépression
L’IFOP a réalisé pour Sanofi Genzyme une étude exclusive sur « Les Français face à l’eczéma ». Ses résultats confirment le fardeau de la maladie dont témoignent, notamment sur ce site, de nombreux patients atteints d’eczéma : ils donnent la mesure de la gravité des souffrances endurées, non seulement physiques mais aussi psychologiques et sociales. Des répercussions jusqu’alors sous-estimées… Cette enquête révèle également la méconnaissance d’une maladie chronique longtemps banalisée. Elle pointe le désarroi de certains malades en errance médicale.
Méthodologie : Enquête menée du 22 au 26/11/2019, par questionnaire auto-administré en ligne, auprès d’un échantillon de 2 007 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.
L’eczéma, une maladie très répandue
34% des Français déclarent avoir déjà été affectés par de l’eczéma au cours de leur vie. L’eczéma constituerait ainsi la troisième maladie chronique de peau la plus répandue en France après l’acné et les mycoses.
Des populations plus exposées que d’autres
L’eczéma concerne davantage :
- Les femmes (38%) que les hommes (28%),
- Les jeunes : 38% des personnes atteintes ont moins de 25 ans,
- Les catégories populaires : 37% sont ouvriers, 30% sont cadres,
- Les habitants des grandes agglomérations : 37% habitent l’agglomération parisienne, 29% sont des ruraux.
Une pathologie complexe et chronique, mal connue des Français
Malgré la prévalence assez élevée de l'eczéma, le niveau de connaissance de la maladie reste flou. Si 61% des Français déclarent savoir ce qu’est l’eczéma, seuls 25% reconnaissent « savoir précisément de quoi il s’agit » …
De fausses idées sur l’origine multifactorielle de la maladie
4 Français sur 5 réduisent l’eczéma à une maladie psychosomatique liée au stress ou à l’allergie. La moitié des personnes interrogées est convaincue qu’on peut guérir définitivement l’eczéma. Ce sont des idées fausses !
A l’inverse, plus d’1 Français sur 2 ignore que la maladie peut être liée à la pollution environnementale, notamment en milieu urbain. Près d’1 Français sur 3 méconnait son caractère parfois héréditaire.
Paroles d’expert
« La dermatite atopique débute le plus souvent chez le nourrisson à partir de l’âge de 3 mois. C’est une affection de la peau responsable de démangeaisons très intenses régulières avec des poussées aiguës. Le caractère génétique, donc familial, est bien établi avec un risque de transmission de 60 % si un parent est atteint et de 80 % si les 2 parents sont touchés. D’autres manifestations telles qu’un asthme, une rhinite ou une conjonctivite allergique sont souvent associées. Sur le plan thérapeutique, la dermatite atopique a longtemps été le parent pauvre en dermatologie avec essentiellement des soins locaux. Aujourd’hui, il est possible de proposer d’autres solutions thérapeutiques, c’est une source d’espoir pour les malades touchés par cette maladie qui affecte énormément la qualité de vie. » Pr Jean-Luc Schmutz, Chef du Département de Dermatologie et d’Allergologie du CHRU de Nancy.
Mal informés et découragés, des malades se tournent vers des pratiques non conventionnelles
La méconnaissance de la maladie influe sur la prise en charge : si 79% des malades ont consulté leur généraliste, 34% n’ont jamais vu un dermatologue. Et 63% des patients souffrant d’un eczéma mal contrôlé n’ont jamais vu un dermatologue à l’hôpital ! Par manque d’information sur le parcours de soin et pensant qu’il n’existe pas de solutions médicales, 33% d’entre eux recourent aux médecines alternatives.
Paroles d’expert
« L’eczéma atopique (ou la dermatite atopique) apparait parfois dès la petite enfance, très fréquent et peut être très invalidant. Il se caractérise par une peau sèche, avec des lésions érythémateuses assez disséminées et des démangeaisons. Le retentissement physique est donc évident. Mais les conséquences psychiques sont aussi importantes, pouvant aller jusqu’aux idées suicidaires. Le retentissement peut aussi être majeur. L’efficacité relative des traitements jusqu’à présent et une grande méconnaissance de la population quant à cette maladie complexe et chronique ont pu orienter certains patients vers la recherche de médecines alternatives. Heureusement, la dermatite atopique entre dans une révolution thérapeutique. » déclare le Pr Laurent Misery, Chef de Service de Dermatologie et Vénérologie au CHRU de Brest..
Des patients mal dans leur peau
L’étude donne la mesure des désagréments physiques liés à la maladie : 63% des malades actuels rapportent que la sécheresse cutanée ou les lésions inflammatoires dont ils souffrent ont un impact négatif sur leur qualité de vie. Le symptôme le plus gênant est le grattage. Plus il est fréquent, plus son impact est lourd.
Des patients mal dans leur tête
Mais l’eczéma a bien d’autres conséquences sur la vie des patients qu’une gêne physique. Il est souvent responsable d’une détresse psychologique. Plus de deux tiers des malades actuels déclarent que la maladie affecte :
- leur moral (69%)
- leur niveau de confiance en soi (68%), particulièrement au sein des populations qui accordent le plus d’importance à leur apparence : les femmes (63%) et les jeunes de moins de 25 ans (73%).
Les patients souffrant d’eczéma sont d’ailleurs plus sujets que la moyenne des Français à la dépression (56%), aux troubles du sommeil (74%) et à l’anxiété (83%).
Des comportements d’auto-exclusion sociale
Cette vulnérabilité psychologique et le sentiment de honte que génère souvent la maladie conduisent les malades à se marginaliser : 52% avouent s’être auto exclus d’au moins une activité de loisirs, sociale ou professionnelle au cours de leur vie, à cause du regard porté sur leur maladie. Paradoxalement, 77% des malades déclarent bien vivre avec leur maladie.
Une maladie qui stigmatise
Loin d’être toujours volontaire, cette exclusion de la vie sociale et/ou professionnelle, parfois accompagnée d’une perte d’emploi, est aussi subie. En effet, l’eczéma provoque dans l’entourage des patients des comportements de rejet, d’agressions, de harcèlement et de discriminations qui alourdissent le fardeau de la maladie. Ainsi 45% des malades disent avoir été exposés à une forme d’exclusion ou d’opprobre. Les plus touchés sont les jeunes et les catégories populaires.
Les enseignements de l’étude IFOP Sanofi Genzyme en bref : pathologie chronique complexe et d’origine multifactorielle, l’eczéma se révèle être une maladie courante, souvent gênante et stigmatisante avec des répercussions psychologiques, sexuelles et socio-professionnelles sous-estimées. Un grand nombre de patients sont écartés du parcours de soins en raison de leur méconnaissance de la maladie et de l’existence de solutions thérapeutiques. En savoir plus : https://www.ifop.com/publication/les-francais-face-a-leczema-de-lexclusion-a-la-depression