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Comment parler de sa Dermatite Atopique avec son entourage et ses enfants ?

Il n’est pas forcément évident d’expliquer sa maladie et ses répercussions à ses proches, à ses enfants et aux personnes que l’on côtoie au quotidien. Voici pour cela les conseils du Pr Delphine Staumont-Sallé, dermatologue à l’Hôpital Claude Huriez de Lille.

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les personnes atteintes de dermatite atopique pour parler de leur maladie à leur entourage ?

Même s’il s’agit d’une maladie fréquente, qui concerne 3 % à 4 % des adultes en Europe, la dermatite atopique est mal connue. La plupart des gens pensent qu’elle ne concerne que les enfants. Ils n’ont pas la notion qu’elle touche également des adultes. Du fait de cette méconnaissance, sachant de plus que les lésions sont voyantes, beaucoup de personnes ont une représentation fausse de la maladie. Pour les personnes souffrant de dermatite atopique, les difficultés à en parler ne se posent pas tant avec l’entourage proche, les membres de la famille. En effet, la maladie est souvent présente dès l’enfance. Donc, les parents, les frères et sœurs, etc., savent de quoi il s’agit et ils sont généralement dans une attitude d’ouverture au dialogue et de compréhension. C’est souvent plus compliqué dans les relations sociales, intimes et professionnelles.

Que conseillez-vous à vos patients ?

Le point essentiel est qu’ils soient eux-mêmes bien informés sur leur maladie. Il n’est pas rare que des patients arrivent en consultation en expliquant qu’ils sont allergiques, par exemple à tel ou tel aliment. Or, la dermatite atopique n’est pas une allergie. Il faut donc que les patients sachent ce qu’elle est, mais aussi ce qu’elle n’est pas.

Avec l’entourage, c’est la même chose : il faut lever les idées reçues et les croyances. Expliquer notamment que ce n’est pas une infection et que la maladie n’est pas contagieuse, afin de lever toute inquiétude à ce sujet. Ensuite, les patients peuvent expliquer les mécanismes de survenue de la maladie, son évolution par poussées, sa chronicité et ses conséquences au quotidien. Je conseille aux patients d’en parler le plus simplement possible, avec leurs propres mots. S’ils préfèrent parler d’une « forme d’eczéma » plutôt que de dermatite atopique, c’est très bien. L’important est de dédramatiser la maladie vis-à-vis de l’entourage. Dire qu’il s’agit d’une inflammation s’exprimant au niveau de la peau constitue en soi un grand pas.

Est-il toutefois facile pour tout le monde d’en parler aussi ouvertement ?

Il est évident que les patients doivent avant tout en avoir envie et soient en capacité de le faire. La dermatite atopique est associée à un fort taux d’anxiété et de dépression. Cela conduit un certain nombre de patients à s’isoler. Pour eux, l’entourage est vécu d’abord comme une source de stress. C’est à nous médecins de repérer l’anxiété, voire la dépression, et de travailler sur ce plan avec chaque patient. Il est nécessaire de les libérer en amont de l’anxiété pour qu’ils soient ensuite en mesure d’aller vers les autres et de parler de leur maladie.

Que conseillez-vous aux parents pour expliquer leur maladie à leurs enfants ?

Il convient surtout d’expliquer aux enfants les lésions de la peau, avec des mots simples. Par exemple, les parents peuvent parler de peau en feu, d’incendie de la peau, les crèmes servant à l’éteindre. Il faut toutefois savoir qu’en général les enfants n’expriment pas d’inquiétude particulière vis-à-vis de la dermatite atopique d’un de leur parent. Le plus souvent, ils ont toujours connu leur mère ou leur père avec des lésions qui surviennent régulièrement. Ils y sont ainsi habitués, c’est presque normal pour eux. En revanche, les parents ont très souvent la crainte d’avoir transmis la maladie à leur enfant. Avant un projet de grossesse, c’est aussi une inquiétude très fréquente. Il est alors important que les médecins rassurent les parents ou futurs parents. Il y a bien une composante génétique dans la survenue de la dermatite atopique, mais elle n’est qu’un des facteurs de causalité parmi d’autres.

Loïc, 27 ans : "Il faut réagir positivement !"

J’ai des problèmes de peau depuis que je suis tout bébé. Durant mon enfance et à l’adolescence, ce n’était pas évident à vivre. J’avais des plaques un peu partout et j’étais gêné que les gens me voient comme cela. Je n’en parlais donc quasiment pas aux autres.

Aujourd’hui, je rencontre beaucoup de problèmes. En revanche, avec mon traitement, la maladie est bien moins visible. Ensuite, j’ai gagné en confiance avec l’âge. Alors j’en parle ouvertement, avec mes mots, dès que quelqu’un me pose des questions. Je n’ai pas d’enfant, mais des petits-cousins. Ils m’ont interrogé, m’ont demandé pourquoi j’avais les yeux rouges ou des plaques. Là encore, j’ai expliqué franchement de quoi il s’agissait ; ça n’a pas posé de difficulté, ni pour eux, ni pour moi.

“Alors j’en parle ouvertement, avec mes mots, dès que quelqu’un me pose des questions.”

Des fois, j’entends des gens faire des remarques. Je n’hésite pas, je vais les voir et je leur explique. La plupart comprennent rapidement. À partir du moment où ils savent que j’ai un problème de santé, ils n’insistent pas. Pour moi, le plus important, c’est de réagir positivement en toutes circonstances.